Дети с диагнозом ДЦП - грех современной медицины? Группы дцп Как можно визуально определить это заболевание.

06.11.2019

Наверное, мало кто не слышал о таком все чаще встречающемся врожденном недуге, как детский церебральный паралич или ДЦП. Обычно, такой диагноз ставят еще в период беременности еще не рожденному малышу, но это вовсе не означает для него и его родителей, что им подписан приговор. Известно, что люди, страдающие ДЦП часто становятся успешными программистами, юристами, психологами, и так далее, ДЦП – лишь физическое отклонение от нормы, с которым можно бороться. Конечно, своими силами побороть ДЦП бывает очень затруднительно, именно поэтому самое важное место в процессе ухода за таким малышом и его лечения занимает помощь государства.

Диагноз ДЦП относится к списку заболеваний, которые подразумевают оформление инвалидности. Многие родители боятся подобного статуса и не хотят его узаконивать, что становится довольно серьезной ошибкой с их стороны. Известно, что постоянный и грамотный уход, комплексная терапия, массажи, лекарства, специальные тренажеры – все это может помочь ребенку добиться большей подвижности конечностей, и чем раньше ребенок начнет получать подобную помощь, тем больше шансов, что он будет ходить практически как любой другой человек.

Необходимые лекарственные препараты и комплексы разноплановых терапий стоят довольно дорого, и оформление инвалидности снимает часть проблем. Ребенок инвалид с ДЦП имеет право на получение от государства не только специальной пенсии, но ему полагается в том числе и определенные перечень иных гарантий.

Пособия и пенсии ребенку с ДЦП

Средний размер пособий, которые каждый месяц получает семья, в которой воспитывается ребенок инвалид – около 20 тысяч рублей. В эту сумму включают не только непосредственно пенсию, положенную инвалиду (около девяти тысяч рублей), но и некоторые социальные выплаты, такие как ежемесячная выплата, которая может быть заменена на бесплатный санаторий или лекарства, оплата проезда и так далее, а также социальные выплаты родителям, которые не работают в целях обеспечения ухода за больным ребенком с ДЦП и другие виды социальных выплат.

Для семьи с особенным ребенком такая ежемесячная сумма не может оказаться лишней, ведь ребенку нужны и лекарства, и специальная обувь, и одежда, и специальные тренажеры для домашних занятий. Поэтому родителям не стоит отказываться от оформления ребенку инвалидности в его же интересах, тем более, что помимо денежных выплат, государство предлагает семьям детей с ДЦП и иные виды помощи.

Гарантии детям инвалидам с ДЦП

Конечно, как и любой другой ребенок с инвалидностью, такие особенные детки имеют право на бесплатное образование, получение высшего образования на льготных основаниях, бесплатные книги, проезд и так далее. Но до определенного момента наиболее важной остается именно медицинская помощь, которую будет оказывать государство таком малышу.

Прежде всего ребенок с ДЦП имеет право участвовать в программе реабилитации. Она включает в себя не только бесплатные лекарства, но и многое другое. Так, например, ребенок с ДЦП имеет право ежегодно проходить лечение в санатории, проходить бесплатные курсы физиотерапии, массажа, а также раз в несколько месяцев проходить курс лечебной физкультуры на специально разработанных тренажерах.

Также в рамках программы помощи детям с ДЦП семьи таких ребят могут получить бесплатно от государства специальную обувь, средства передвижения, в случае, если ребенок не может самостоятельно ходить, домашние тренажеры и иные необходимые ребенку ортопедические средства.

Все эти виды государственной помощи при соблюдении рекомендаций врачей и безграничной любви родителей к своему ребенку могут помочь малышу достаточно быстро адаптироваться к жизни, научиться ходить и жить полноценной, пусть и не такой активной, жизнью.

1. Мне 40 лет в 2003 году дали инвалидность (по району) 3 группу (проблема с одной рукой, родовая травма, не поднимается выше 35 градусов,) .Но не дали ИПРА (индивидуальную программу реабилитации инвалидов) . (о том что имею право на ипра узнал недавно) . Но меня предупредили, что в там, где у меня комиися-МСЭК в г Уфа, которая мне должна выдать ИПРА, может лишить группы совсем, несмотря на очевидный деффект,.. так как комиссия не обьективная, с очевидных инвалидов (в том числе ДЦП), не способных на полноценную трудоспособность, лишают группы совсем, после прохождения комиссии, вместо того чтобы просто предоставить индивидуальную программу.. Вопрос, так как я имею право на ипра, я хотел бы себя обезопасить от несправедливости, чтобы с меня совсем не сняли группу... и к кому предварительно обратиться с консультацией.?

Юрист Ищенко Н. Н., 176 ответов, 111 отзывов, на сайте с 06.06.2019
1.1. Здравия! Советую производить скрытую и открытую видео и аудиофиксацию. Случаи подобные бывают везде и даже в судах, поэтому заранее можно совершить только упреждающие действия. Написать запросы в Администрацию и прокуратуру, например, о том, насколько могли бы быть правомерными такие действия конкретно в таком-то месте.. а также жалобы. Очевидно, что это неправомерно, однако, при начавшихся проводимых проверках, сотрудники учреждений будут совершать незаконные действия гораздо реже.

2. Невролог предложил пройти комиссию по инвалидности моему ребенку (2,5 года). У нас вальгус, группа риска ДЦП. Вероятность получения инвалидности порядка 80%, со слов врача. Но у малыша все шансы за пару лет стать здоровым счастливым карапузом. Вопрос вот в чем: Я слышала, что отметка о детской инвалидности служит поводом для 100% отказа при приеме на службу в МВД и проч. Силовые структуры, кадетские корпуса, даёт полную отсрочку от армии... Для моих родных это очень важный пункт. Верно ли это, есть ли возможность избежать проблем в будущем, после снятия инвалидности?

Юрист Начаркина Е. Б., 22 ответa, 8 отзывов, на сайте с 11.10.2019
2.1. С ДЦП Вас не пропустят в силовые структуры, т.к. в карточке это диагноз прописан. Оформлять инвалидность или не оформлять решать Вам самим.

3. Ребёнку отказали в инвалидности 2 раз, первый раз в местном мсэ, 2 й раз в главном бюро, сославшись что мало лечили, у ребёнка несколько диагнозов и он в 3 года без навыков самообслуживания, у нас другая форма дцп на фоне глиоза мозга. Нужна реабилитация, которая бесплатно представляется по инвалидности, а иначе это все платно и дорого, с работы уволили т к с ребёнком надо сидеть и ходить с ним в компенс сад. Зарплата мужа хватает только на питание и проживание, т к мы малоимущая Семья. Остаётся писать жалобу в федеральное бюро в Москву? И как написать жалобу в министерство социальной защиты?

Адвокат Грудкин Б.В., 9819 ответов, 4132 отзывa, на сайте с 12.05.2010
3.1. Да, в Вашем случае следует обращаться с жалобой в Федеральное бюро МСЭ. В жалобе следует напирать на то, что по своему фактическому состоянию, обусловленному болезнью, ребенок имеет серьезные ограничения жизнедеятельности и объективно нуждается в различных видах реабилитации.
Мало лечили - много лечили, и кто именно в этом виноват - это не те вопросы, которые МСЭ должна принимать во внимание при установлении инвалидности.

4. Сложилась такая ситуация. Ребенок инвалид ДЦП не ходит. Прописан В Тюменской обл. в где и родители. Пенсию по инвалидности получает там же.Но живет в краснодарском крае. Г.Ейск с бабушкой и тетей. Учится в школе интернат (на домашнем обучении) полис привязан по временной регистрации. ИПР проходили в Ейске. До сегодняшнего дня в ФСС в Ейске получали направления на тех ср-ва для реабилитации. Сейчас они говорят. Или вы там у себя все получайте или прописывайтесь здесь. Как нам быть. Чтоб ребенок жил пока в Ейске, но и мог получать тех ср-ва.

Юрист Калашников В.В., 188682 ответa, 61692 отзывa, на сайте с 20.09.2013
4.1. Правильно говорят. Надо чтобы место регистрации соответствовало месту жительства. Т.к. по этому принципу оказывают помощь в установленном порядке.
Федеральный закон от 24.11.1995 N 181-ФЗ (ред. от 18.07.2019) "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации", ст. 17

Юрист Шишкин В.М., 62653 ответa, 25534 отзывa, на сайте с 11.02.2013
4.2. Все верно. Нужно Вам зарегистрировать ребенка в Ейске. Тогда проблем не будет

Помощь оказывают по месту регистрации.
Федеральный закон от 24.11.1995 N 181-ФЗ (ред. от 18.07.2019) "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации", ст. 17.

Адвокат Лугачева Е. Н., 511 ответов, 329 отзывов, на сайте с 25.09.2019
4.3. Добрый день.
Согласно ст. 11.1.Федерального закона от 24.11.1995 N 181-ФЗ (ред. от 18.07.2019) "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации"
Технические средства реабилитации предоставляются инвалидам по месту их жительства уполномоченными органами в порядке, определяемом Правительством Российской Федерации, Фондом социального страхования Российской Федерации, а также иными заинтересованными организациями.

Юрист Каравайцева Е.А., 57885 ответов, 27457 отзывов, на сайте с 01.03.2012
4.4. Ребенок имеет право на тех. средства реабилитации по месту временной регистрации (по месту пребывания) .Вам необходимо подтвердить факт того, что Вы не получаете положенные льготы по своему постоянному месту проживания. Для этого нужно предоставить в соответствующий орган социальной защиты по месту временной регистрации справку из населенного пункта, где оформлена постоянная регистрация. Органы социальной защиты могут сами сделать запрос в свое же подразделение в другом городе, если вы знаете наименование и точный адрес соответствующей службы, так что ехать самостоятельно за справкой не обязательно.

Сатьей 19 Конституции РФ запрещено ограничение прав граждан, в том числе по признаку места жительства.

Юрист Икаева М.Н., 14665 ответов, 6712 отзывов, на сайте с 17.03.2011
4.5. Здравствуйте Валентина

Вам не имеют право отказать в дальнейшем получении тех средств на реабилитацию, требование о перерегистрации незаконны, об этом указано в приказе социальной защиты РФ от 28 января 2019 г. N 43 н п.4, вы имеете право получать для ребёнка инвалида все необходимое по вашему выбору

В случае нарушений обращайтесь в Прокуратуру с жалобой

Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 28 января 2019 г. N 43 н "О внесении изменений в некоторые приказы Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации по вопросам назначения и выплаты пенсий"

1. В Правилах обращения за страховой пенсией, фиксированной выплатой к страховой пенсии с учетом повышения фиксированной выплаты к страховой пенсии, накопительной пенсией, в том числе работодателей, и пенсией по государственному пенсионному обеспечению, их назначения, установления, перерасчета, корректировки их размера, в том числе лицам, не имеющим постоянного места жительства на территории Российской Федерации, проведения проверок документов, необходимых для их установления, перевода с одного вида пенсии на другой в соответствии с федеральными законами "О страховых пенсиях", "О накопительной пенсии" и "О государственном пенсионном обеспечении в Российской Федерации", утвержденных приказом Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 17 ноября 2014 г. N 884 н (зарегистрирован Министерством юстиции Российской Федерации 31 декабря 2014 г., регистрационный N 35498), с изменениями, внесенными приказами Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 14 июня 2016 г. N 290 н (зарегистрирован Министерством юстиции Российской Федерации 4 июля 2016 г., регистрационный N 42730) и от 13 февраля 2018 г. N 94 н (зарегистрирован Министерством юстиции Российской Федерации 14 мая 2018 г., регистрационный N 51077):

А) в пункте 4:

В абзаце первом слова "по месту жительства" заменить словами "по своему выбору";

В абзаце третьем слова "пунктами 5-7, 9, 11, 12, 15" заменить словами "пунктами 9 и 12";

Дополнить абзацем следующего содержания:

"Граждане, проживающие в районах Крайнего Севера и приравненных к ним местностях, в целях установления повышения фиксированной выплаты к страховой пенсии по старости, фиксированной выплаты к страховой пенсии по инвалидности, фиксированной выплаты к страховой пенсии по случаю потери кормильца, а также дополнительного увеличения повышений фиксированной выплаты к указанным страховым пенсиям, предусмотренных частями 9 и 10 статьи 17 Федерального закона "О страховых пенсиях", граждане, проживающие в сельской местности, в целях установления повышения фиксированной выплаты к страховой пенсии по старости, повышения фиксированной выплаты к страховой пенсии по инвалидности, предусмотренного частью 14 статьи 17 Федерального закона "О страховых пенсиях", граждане, проживающие в районах Крайнего Севера и приравненных к ним местностях, в районах с тяжелыми климатическими условиями, требующими дополнительных материальных и физиологических затрат проживающих там граждан, в целях увеличения размера пенсии по государственному пенсионному обеспечению в связи с проживанием в указанных районах (местностях) в случаях, предусмотренных пунктом 5 статьи 15, пунктом 3 статьи 16, пунктом 4 статьи 17, пунктом 7 статьи 17.1, пунктом 5 статьи 17.2 пунктом 2 статьи 18 Федерального закона "О государственном пенсионном обеспечении в Российской Федерации", заявление о назначении пенсии подают в территориальный орган Пенсионного фонда Российской Федерации по месту жительства (пребывания, фактического проживания) в указанных районах (местностях).";
http://ivo.garant.ru/#/startpage

Юрист Лигостаева А.В., 237177 ответов, 74620 отзывов, на сайте с 26.11.2008
4.6. --- Здравствуйте уважаемый посетитель сайта! Не пройдёт такой вариант. Согласно закона Краснодарского края, инвалид должен иметь регистрацию в Краснодарском крае, и не иначе! Инвалиды имеют право на реабилитацию - получение медицинского обслуживания, направленного на полное или частичное восстановление здоровья или социально-бытовых навыков (глава 3 закона "О социальной защите инвалидов в РФ" № 181). Также инвалиды могут получить необходимые технические средства: костыли, инвалидные коляски, слуховые аппараты и т.д. (распоряжение правительства № 2347-р).
--- А вот здесь и начинается несоответствие законов а именно, нужно обращаться в СМЭ по месту установления группы инвалидности, по месту постоянного жительства инвалида, для получения инвалидной коляски!
Необходимые документы
Свидетельство о рождении (паспорт)
Документы, удостоверяющие личность и полномочия родителя или законного представителя (усыновителя, опекуна, попечителя)
Заключение МСЭ
СНИЛС ребенка и родителя или законного представителя
ПФР может запросить иные документы, если предоставленных будет недостаточно для подтверждения статуса. На то, чтобы предоставить недостающие документы, дается 3 месяца.

Документы подают родители или другие законные представители.
Удачи вам и всего хорошего, с уважением юрист Лигостаева А.В.

Могут быть приняты во внимание следующие обстоятельства: например, ответчик перешел на более низкооплачиваемую работу; вступил в брак и имеет на своем иждивении супругу от второго брака; взял ипотеку и т. д.

29. В браке, 2 ое детей - 14 и 7 лет, младшая на инвалидности - ДЦП. У мужа вот уже 5 лет другая женщина, к ней не уходит, там больной муж. На развод не согласен. Хочу подать хотя бы на алименты, но думаю, что справку о зарплате он мне не предоставит. Работает в охране вахтой, зарплата "в конверте". Что я могу сделать, на что имею право в этой ситуации.

Юрист Колковский Ю.В., 100710 ответов, 46996 отзывов, на сайте с 05.07.2015
29.1. Имеете право на твёрдую денежную сумму в размере прожиточного минимума на каждого ребёнка.

30. У меня сын с детства инвалид, у него ДЦП. Можно ли нам пройти переосвидетельствование инвалидности во взрослую категорию заочно. Просто мы находимся на лечении во Франции.

Юрист Суханов М. А., 3261 ответ, 2057 отзывов, на сайте с 20.03.2017
30.1. Во-первых, освидетельствование может пройти по документам в отсутствие освидетельствованного. Но у Вас могут быть проблемы в связи с невозможностью контролировать ход освидетельствования и в случае отрицательного результата (отказ в установлении инвалидности) сложнее оспаривать, т.к. сами отказались присутствовать и в связи с этим эксперты могли что-то не выяснить важное.
Во-вторых, если есть доказательства (не просто слова) наличия уважительной причины невозможности пройти переосвидетельствование в срок есть право представить эти доказательства в бюро МСЭ, просить пройти переосвидетельствование, при котором эксперты могут признать причины пропуска срока уважительными и установить инвалидность за прошлое время с более ранней даты (когда надо было проходить освидетельствование, а не когда оно пройдено на самом деле).
Но надо учесть, что у экспертов нет никакой обязанности признавать причину пропуска срока уважительной. Они могут признать ее неуважительной.

Группы ДЦП

Детский церебральный паралич традиционно делится на три основные группы.

Первая группа – истинный детский церебральный паралич. Это наиболее сложная форма заболевания, которая характеризуется наличием наследственных факторов и генетическими нарушениями в эмбриональном развитии плода.

Плод с такими поражениями недоразвит, у него слабо выражены извилины головного мозга, кора головного мозга также недоразвита, нет четкой дифференциации серого и белого вещества головного мозга. На момент рождения такой плод оказывается интеллектуально и биологически неполноценным, у него отмечается ряд других достаточно серьезных анатомических и функциональных поражений головного мозга.

Причин для развития первичного детского паралича оказывается несколько, к ним относятся генетические нарушения и воздействие на мозг плода различных неблагоприятных факторов. В большинстве таких случаях тяжесть поражения головного мозга оказывается несовместимой с жизнью. Если такого ребенка удается спасти, восстановить нормальное функционирование его головного и спинного мозга оказывается невозможным. Согласно официальной статистике, детей с таким тяжелым диагнозом насчитывается не больше 10% от общего количества больных детским церебральным параличом.

Вторая группа ДЦП. К этой группе относятся случаи приобретенного истинного ДЦП. Причин развития этого тяжелого заболевания также оказывается несколько:

Тяжелые родовые травмы с кровоизлиянием в головной мозг;
- травмирующее действие ядовитых веществ на головной мозг плода, в том числе действие наркоза;
- тяжелое инфекционное поражение головного мозга на поздних сроках беременности или во время родов.

Все эти состояния способны оказывать травмирующее воздействие на клетки головного мозга, вызвать их гибель и сформировать тяжелую картину заболевания.

Главный отличительный признак ДЦП второго типа от первой группы – отсутствие наследственного характера поражения. При активной восстановительной терапии такие больные могут быть более или менее адаптированы к жизни в социуме, чтобы во взрослой жизни обслуживать себя самостоятельно и передвигаться автономно. Статистические данные говорят о том, что количество больных с этой формой ДЦП также не превышает 10%.

Третья группа заболевания – неприобретенный, неистинный детский церебральный паралич. В большинстве случаев это заболевание может считаться вторичным синдромом ДЦП. Эта группа наиболее многочисленная – порядка 80% больных страдают именно этой формой церебрального паралича. Такие дети на момент рождения имеют полностью сформировавшийся, интеллектуально и биологически полноценный мозг. Причиной различных нарушений функционирования отделов головного мозга служат родовые травмы, что приводит к нарушению отдельных функций.

Главное отличие таких детей от первых двух групп – они сохраняют интеллект, имеют хорошие возможности для восстановления нарушенных функций. Основными причинами развития ДЦП третьей группы оказывается кислородное голодание головного мозга плода в период перинатального развития, воздействие отравляющих веществ или неправильная техника ведения родов.

Подробнее о заболевании и его лечении

Причины возникновения ДЦП
Группы ДЦП
Формы ДЦП
Статистика ДЦП
ЛФК при ДЦП
Симптомы и признаки ДЦП у детей
Методы лечения ДЦП
Реабилитация детей с ДЦП
Особенности развития детей с ДЦП
Психическое развитие детей с ДЦП
Развитие речи детей с ДЦП
Умственное развитие детей с ДЦП
Физическое развитие детей с ДЦП
Массаж при ДЦП
Упражнения для детей с ДЦП
Лечение ДЦП в Китае
Лечение ДЦП в Израиле
Лечение ДЦП в Венгрии
Лечение ДЦП в Германии
Лечение ДЦП в Чехии

На коляске за справками

Государственная программа «Доступная среда», которая ставит целью к 2016 году сделать беспрепятственным доступ инвалидов «к приоритетным объектам и услугам в приоритетных сферах жизнедеятельности», также должна усовершенствовать механизм государственной системы медико-социальной экспертизы. В чем же проблема с этой экспертизой? Ее прохождение зачастую стоит родителям горьких слез, и оборачивается для семей тяжким трудом и унижением.

К счастью для москвичей, у них есть та самая больница №18, которая упоминалась в в связи с визитом Д.А. Медведева. Там работают все необходимые для освидетельствования специалисты, есть специальное помещение для проведения МСЭ, и маме с больным ребенком удается пройти экспертизу сравнительно безболезненно. Почему же это не стало нормой? Почему нельзя организовать такую же работу МСЭ на базе районной поликлиники или больницы?

К сожалению, нормой в настоящее время является мучительнейшая для мамы и больного церебральным параличом ребенка процедура. Для начала нужно пройти педиатра, невролога, психиатра, хирурга, ортопеда, окулиста, лора, предварительно записавшись к каждому на прием. Не всегда поликлинике есть все специалисты, значит обойти их не получится ни за один день, ни в одном месте. Если ребенок не ходячий, то мама приходит в поликлинику на руках с ним и просит других пациентов, сидящих перед кабинетом, пропустить ее вне очереди. Да, у нее есть законное право пройти первой, но это не избавляет ее от недоброжелательности, а порой и грубости, а ведь маме тяжело больного ребенка и так хватает в жизни отрицательных эмоций.

Также по теме:

После того, как каждый специалист осмотрит пациента и напишет свое заключение, нужно прийти на прием к заведующей детской поликлиникой для оформления итогового заключения, дальше - отстоять во взрослой поликлинике огромную очередь из инвалидов района и пройти процедуру сверки собранных документов. Сюда желательно прийти без ребенка, а значит заранее найти кого-то, кто бы провел с ним день, что тоже проблема, если в семье нет неработающей, но крепкой бабушки, живущей поблизости.

Но и это еще не все. Пакет подписанных бумаг нужно сдать на пункт приема документов для медико-социальной экспертизы, который находится не в поликлинике, а значит это еще одно путешествие, что всегда проблематично для мамы ребенка с церебральным параличом. Наталья Королева, мама девятилетней девочки с ДЦП и координатор проектов благотворительного фонда «Наши дети», рассказала мне, что в городе Железнодорожном, где живет ее семья, вообще нет своей экспертизы. Ей с дочкой для каждого переосвидетельствования приходится ездить в город Электросталь и проводить день в очередях, сначала на экспертизу, потом на оформление индивидуальной программы реабилитации (ИПР).

«Нам еще повезло, - говорит Наталья, - инвалидность моей Маше установили до октября 2021 года, до18 лет. Но есть комиссии, где над родителями с тяжелобольным ребенком просто измываются, заставляя проходить МСЭ раз в два года» .Кроме того, когда ребенку-инвалиду по назначению специалиста требуется новое техническое средство реабилитации, не вписанное в действующую ИПР, то всю процедуру медико-социальной экспертизы нужно проходить заново и оформлять новую ИПР!«Почему нельзя вписать в ИПР новое средство реабилитации и приложить заключение врачей о том, что оно ребенку необходимо? Зачем прогонять нас снова через весь этот кошмар?» - горько сетуют родители.

Оформление инвалидности - жизненно важный вопрос для семьи ребенка с церебральным параличом, потому что это пенсия и льготы. С льготами, правда, не все так просто. Если раньше по закону семья имела право приобрести необходимые технические вспомогательные и реабилитационные средства (корсеты, туторы, ортезы, коляски, костыли), а затем получить от государства денежную компенсацию, то с февраля 2011 года этот закон не действует, и родители больного ребенка должны либо взять то, что государство закупило на тендерной основе - то есть самое дешевое и некачественное - либо платить за дорогое и качественное из своего кармана, удовлетворившись лишь частичной компенсацией. Пара качественной ортопедической обуви производства ООО «Персей» стоит порядка 30000 рублей, а компенсация в Московской области составляет лишь 9300. Доступная среда за пределами дома не станет доступной даже при наличии пандусов, специально оборудованных туалетов и подъемников в метро, если у семьи не окажется денег на хорошую пару ортопедической обуви.

Оформленная инвалидность - это возможность бесплатного лечения в федеральных и региональных санаториях и реабилитационных центрах. И здесь семью с больным ребенком поджидает очередное противоречие между декларациями врачей и чиновников и суровой реальностью. Во всем мире и у нас в стране признано: лучшая пора для реабилитации - с рождения до трех лет, но -увы - целый ряд реабилитационных центров отказываются принять детей без статуса инвалида, а оформить инвалидность удается часто не ранее трех лет, так как врачи не спешат с диагнозом. Но если сделать реабилитационные центры доступными для малышей из группы риска, то снизится количество тех, кому в возрасте трех лет придется оформлять инвалидность. Выиграют не только ребенок и его семья, но и государство, которому не придется затрачивать дополнительные средства на поддержание нездорового члена общества на протяжении всей его жизни.

Из всех «социально-значимых объектов», о которых идет речь в программе «Доступная среда», самым значимым для ребенка, безусловно, является детское образовательное учреждение.Но для детей со средней и тяжелой степенью детского церебрального паралича нет ни специальных садиков, ни групп пребывания в обычных садах. Когда подходит время идти в школу, родители опять оказываются в ситуации, когда за права ребенка, декларируемые Конституцией и Законом Российской Федерации «Об образовании», приходится бороться.

Настоящим кошмаром для детей и родителей становится ПМПК - Психолого-медико-педагогическая комиссия. По закону решение ПМПК носит рекомендательный характер и распространяется только на вид программы: например, дети с поражением опорно-двигательного аппарата учатся по программе 6-го вида, есть программа 7-го вида - коррекционная, 8-го вида - вспомогательная, для детишек с диагностированной интеллектуальной недостаточностью.

Родители имеют право выбрать форму образования (школьное, надомное, семейное) и учебное заведение для своего ребенка, однако сплошь и рядом им отказывают в этом, ссылаясь на решение ПМПК: если написано в решении «программа 8 вида», то в школу 6 вида ребенка не возьмут. За несколько дней до посещения комиссии мамы, и даже папы, пьют валерьянку, потому что для них это страшнее самого сложного экзамена: за 20-40 минут общения с их сыном или дочерью специалисты сделают выводы о способностях ребенка и его готовности учиться и усваивать программу. Они не сделают скидку на волнение ребенка, вызванное незнакомой обстановкой, присутствием множества новых людей, на перевозбуждение, вызванное долгим ожиданием в коридоре, но их вердикт определит образ жизни ребенка и семьи на ближайший год, а то и несколько лет, от него зависит, насколько доступным будет образование, реально соответствующее возможностям ребенка, сможет ли он общаться со сверстниками, участвовать в жизни детского коллектива.

Часто дети с ДЦП при сохранных интеллектуальных способностях оказываются в школах 8-го вида, на надомном обучении (с одним приходящим педагогом), либо на дистанционном без возможности социализироваться. Печально то, что при повторном прохождении ПМПК специалисты склонны оставить в силе решение предыдущей комиссии. При этом нет постоянно действующих комиссий, специалисты меняются, никто не отслеживает динамику развития ребенка в течение нескольких лет. А каково маленькому человечку каждый раз представать перед новыми дядями и тетями, чтобы показать, что он умеет? Тут и у взрослого нервы сдадут.

Есть и еще одна болезненная проблема. Детский церебральный паралич часто представляет собой то, что на языке ПМПК называется «сложный характер дефекта». И вот с этим «сложным характером» и совсем уже сложно организовать обучение ребенка хотя бы на дому, потому что для того, кто не говорит, самостоятельно не передвигается, но имеет сохранный интеллект, либо ходит, говорит, но при этом почти не видит, учебных программ не разработано.

Свет в конце туннеля

Говорит Алла Саблина, президент благотворительного фонда помощи детям, больным церебральным параличом «Наши дети»: «Безбарьерная среда в школах - это замечательно, но это ведь не только пандусы и прочие технические приспособления. С барьерами физическими разобраться просто, благо федеральный бюджет выделил на это средства. Куда сложнее сломать барьеры в головах людей, финансовыми вложениями тут не обойдешься».

Алла совершенно права, почитайте хотя бы отзывы на статью Анстасии Отрощенко , из которых ясно, что многие читатели так и не поняли, что же такое инклюзия, и всерьез обеспокоились тем, что их здоровым детям грозит снижение качества знаний из-за соседства детей с особыми нуждами. А ведь в статье очень толково и доходчиво объясняется, в чем преимущество такого подхода к обучению абсолютно для всех детей без деления на больных и здоровых. Грустно читать и отзыв мамы особого ребенка, пишущего про то, что ее сына избили одноклассники. Вот они, барьеры в головах и взрослых и детей, на преодоление которых потребуются годы и годы упорного труда.

И все-таки прорывы есть. Вот уже второй год работает класс инклюзии в средней школе № 8 города Железнодорожный Московской области. Это совместный образовательный проект фонда «Наши дети», Федерального Института Развития Образования и Министерства Образования Московской области. Затраты на оборудование (специальные сидения, специальная клавиатура для компьютеров и прочее), методическое сопровождение, переподготовку специалистов оплатили благотворители через фонд «Наши дети». Статус эксперимента позволил снизить наполняемость: всего в классе 20 учеников, двое из них - дети с тяжелыми формами церебрального паралича, не передвигающиеся самостоятельно. Казалось бы, капля в море, но как важен этот опыт для всех нас. Усилиями родителей, энтузиастов и благотворителей создается образовательная модель, которую рано или поздно государство вынуждено будет скопировать: на нее переходит весь цивилизованный мир, осознавший губительность деления детей на «норму» и «не-норму» .

«Мы очень много работали с родителями обычных детишек, с учениками проводили уроки доброты, - рассказывает Алла, - и сегодня все отмечают, какие теплые отношение в классе между детьми, как стараются помочь ребята своим товарищам, ограниченным в передвижении. Одноклассники скучают по детишкам с ДЦП, когда кто-то из них заболевает и несколько дней не посещает школу. Кажется удивительным, но и родители здоровых детей из этого класса теперь уверены: инклюзия меняет жизнь к лучшему для всех, а не только для больных детей».

Во втором экспериментальном классе школы №8 учится и 9-летняя Маша Королева, у которой ДЦП со сложной структурой дефекта. Девочка с удовольствием посещает школу, хотя ей приходится непросто. Маше трудно писать, и сейчас она осваивает клавиатуру, нелегко дается математика, но качество ее новой жизни несравнимо с тем, что было раньше. Открылся целый мир за пределами квартиры и больницы, появились друзья, любимый учитель, дневник с заданиями, школьные уроки и веселые каникулы.

Очень хочется, чтобы барьеры рухнули не только для Маши, но и для других детей с ДЦП и их родителей, для общества в целом, для здоровых и больных, сильных и слабых, чтобы в любой жизненной ситуации для каждого из нас среда оставалась доступной, а климат -солнечным.

Третья группа – ДЦП неистинный приобретенный. Это ложный, псевдо-ДЦП, или вторичный, приобретенный ДЦП-синдром, гораздо более многочисленная группа. На момент рождения в данном случае головной мозг у детей был биологически и интеллектуально полноценным, но в результате действия, прежде всего, родовых травм появились нарушения в различных отделах головного мозга, приводящие к последующей парализации отдельных функций. 80% детей страдают приобретенным ДЦП. Внешне такие дети мало отличаются от детей с истинным ДЦП, кроме одного, - у них сохранен интеллект. Поэтому можно утверждать, что все дети с умной головой, с сохранным интеллектом, никогда не являются детьми с истинным ДЦП. Именно поэтому все эти дети весьма перспективны для восстановления, так как причиной ДЦП-подобного синдрома у них явилась в основном родовая травма – тяжелая или средней степени тяжести.

Кроме родовых травм, причиной вторичного (приобретенного) ДЦП является кислородное голодание головного мозга во время беременности, негрубые кровоизлияния в мозг, воздействия отравляющих веществ, физических неблагоприятных факторов.

Формирование разнообразных неврологических отклонений и форм ДЦП зависит от структуры повреждения в головном мозге. Например, фокальный, мультифокальный некроз и перивентрикулярная лейкомаляция нервных клеток чаще в дальнейшем переходит во множественные кисты, порэнцефалию, гидроцефалию, что приводит к гемипаретической и спастической формам ДЦП нередко в сочетании с парциальной эпилепсией, умственной отсталостью и т. д.

Таким образом, резидуальные двигательные нарушения независимо от степени их выраженности являются основными в диагностике ДЦП.

Вместе с тем, нельзя не учитывать то обстоятельство, что поражение головного мозга в перинатальном периоде зачастую не ограничиваются только структурами, обеспечивающими функцию двигательной сферы, страдают и другие морфо-функциональные образования. В результате, наряду с нарушениями моторики при ДЦП могут наблюдаться и другие патологические синдромы.

В зависимости от повреждения систем мозга возникают различные двигательные растройства. В связи с этим выделяют 5 форм

1. Спастическая диплегия (болезнь Литтеля). Спастическая диплегия характеризуется двигательными нарушениями в верхних и нижних конечностях, причём ноги поражены сильнее, чем руки. Степень поражения рук может быть различной - от выраженых ограниченийв объёме и силе движений и до легкой моторной неловкости. Выраженные симптомы спастической диплегии обнаруживаются уже в первые дни жизни. Более легкие - к 5-6 месяцам жизни. Спастическая диплегия - это наиболее часто встречающаяся форма ДЦП.

2. Двойная гемиплегия. Двойная гемиплегия - самая тяжёлая форма ДЦП.Диагностируется у же в период новорожденности. Характеризуется тяжёлыми двигательными нарушениями во всех четырёх конечностях, руки поражаются в той же степени, что и ноги.Дети не держат голову, не сидят, не стоят и не ходят.Однако ранняя и систематическая работа по физическому воспитанию в сочетании со всеми видами консервативного лечения может привести к улучшению состояния.

3. Гемипатерическая форма. Гемипатерическая форма ДЦП характеризуется односторонними двигательными нарушениями. Чаще отмечается более тяжёлое поражение руки. Если ребёнок не пользуется поражённой рукой, то со временем наблюдается её укорочение, уменьшение в объёме. В специальной школе эта форма встречается примерно у 20% детей.

4. Гиперкинетическая форма. Гиперкинетическая форма ДЦП характеризуется двигательными расстройствами, проявляющимися в виде непроизвольных движений - гиперкинозов. При гиперкинетической форме ДЦП именно гиперкинезы являются ведущеми двигательными нарушениями.Гиперкинезы возникают непроизвольно, исчезают во сне и уменьшаются в покое, усиливаются при движении и волнении, эмоциональном напряжении. В чистом виде гиперкинетическая форма встречается редко, в основном можно наблюдать сочетание формы, например гиперкинетическую форму и спастическую диплегию у одного больного.

5. Атонически-астатическая форма (мозжечковая). Данная форма характеризуется, прежде всего, низким мышечным тонусом (атония), трудностями в формировании вертикализации (астазия). При данной форме имеет место несформированность реакций равновесия, недоразвитие выпрямительных рефлексов и нарушение координации движений.

Направления в лечении.

С того момента, как в медицинской карте ребенка появляется аббревиатура ДЦП, его близких не покидает чувство страха, горя и обреченности, поскольку в их понимании подобный диагноз означает беспомощность и изоляцию от обычной, полноценной жизни. Увы, детский церебральный паралич вылечить нельзя. Но во многих случаях родителям при помощи специалистов вполне по силам воспитать больного ребенка так, чтобы он чувствовал себя счастливым и востребованным человеком.